Humeurs Maman

Avoir un enfant malade…

17 décembre 2013

Avoir un enfant malade – vraiment malade – c’est se retrouver perdu au milieu d’un océan de solitude, de tristesse et de colère mêlées.

On sait qu’il faudrait aller vers les autres pour retrouver un peu d’humanité, mais on n’en a plus la force, à quoi bon, et comment expliquer ce qui paraît inexplicable.
C’est une histoire qu’on vit en soi, radicalement, inexorablement, que nul ne peut comprendre, pas même celui qui partage pourtant notre vie nos tourments.

On sait qu’il faudrait arriver à être léger pour alléger le poids qui pèse sur son enfant, mais c’est tellement compliqué. Car la vie ne s’arrête pas quand on a un enfant malade, il y a toujours les factures, les contrats, le robinet qui fuit, les courses à faire, la voiture mal garée, et ce policier à qui on aimerait tant tout expliquer « si seulement vous saviez, ne m’ajoutez pas cela, une plume pour les autres, un poids de plomb pour moi, je n’y arrive pas, là en ce moment, je n’y arrive pas… »

Mais voilà, il faut continuer à bien se garer parcmètre payé, même quand on est obnubilé à chaque instant par la santé de son enfant.

Avoir un enfant malade, c’est expérimenter le chaos du monde, l’absurde de la vie, parce que rien ni personne ne justifiera jamais cette injustice-là.

Alors, avoir un enfant malade, c’est arriver à se dédoubler – celui qui subit et celui qui vit – pour continuer, quand même, à avancer…

***

(et avoir un enfant malade et galérer avec la Sécu française pour la prise en charge – après avoir galéré avec la médecine française incapable d’apporter une réponse – c’est… la goutte d’eau dans l’océan de la colère !)

 

doudou-malade

 

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32 Commentaires

  • Répondre 4enfants2bras 17 décembre 2013 at 11 h 45 min

    Je n’ai pas de mots… parce qu’on a jamais de mots, jamais les bons…
    Plein de courage à vous.
    En espérant que les choses aillent mieux.
    Et ce fichu quotidien…

  • Répondre sosso 17 décembre 2013 at 11 h 55 min

    Je pense fort à toi, à vous.

  • Répondre Albane 17 décembre 2013 at 13 h 47 min

    Bon courage à vous et à ta fille, j’espère que vous obtiendrez bientôt les réponses que vous espérez, et que vous aurez de jolies fêtes de fin d’année pour illuminer la grisaille ambiante.

  • Répondre anacoluthe 17 décembre 2013 at 15 h 47 min

    @4enfants2bras : c’est juste ce que tu dis sur le ‘pas de mots’… J’ai bien conscience que c’est compliqué, pour les autres, je le sais. Peut-être que de toutes façons, il n’y a pas de mots, qu’écouter c’est déjà beaucoup…

  • Répondre anacoluthe 17 décembre 2013 at 15 h 47 min

    @sosso : <3 <3

  • Répondre anacoluthe 17 décembre 2013 at 15 h 50 min

    @Albane : on est dans une phase d’accalmie, c’est déja beaucoup et les fêtes seront plus douces, mais quant à avoir enfin des réponses et un diagnostic, on vient d’apprendre que ce serait long…

    Donc voilà, depuis peu, je ne suis plus dans la peur au quotidien, mais dans une inquiétude au goutte à goutte.

  • Répondre Sophie Vertigo 17 décembre 2013 at 16 h 10 min

    Je pense fort à vous la famille Anacoluthe

  • Répondre Au p'tit Bonheur 17 décembre 2013 at 19 h 24 min

    Plein de pensées pour vous, pour cette épreuve que vous traversez, et comme on prie un peu de notre côté, on va Lui confier ta fille et ta famille pour que vous soyez forts forts forts malgré tout.
    Bises

  • Répondre Marylin et Marilyn 18 décembre 2013 at 10 h 18 min

    Plein d’encouragements from Paris sous la grisaille, où, parfois, surgit un bout de ciel bleu.
    Allez, hauts les coeurs : repense à l’expo qui s’était si bien passée, pense à toutes ces petites exceptions qui bientôt – je vous le souhaite de tout coeur – deviendront votre quotidien.

    Bizz et lâche rien, même pas pour ces bâtards de la Sécu (pour les avoir bien fréquentés, je te promets qu’ils en valent pas la peine… ou alors, je n’ai pas encore eu l’honneur et l’avantage d’en croiser des bons)

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 11 h 15 min

    @Sophie Vertigo : bisous doux à la famille Vertigo !

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 11 h 19 min

    @Au p’tit Bonheur : merci c’est gentil ! Je ne sais pas trop où j’en suis de mon rapport à la foi, mais j’aime l’idée de la prière, qui nous place dans une position de lâcher-prise et de bienveillance… alors merci pour les pensées et les prières !

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 11 h 22 min

    @Marylin et Marylin : voilà, c’est ce que je disais plus haut, en ce moment c’est ciel bleu (c’est d’ailleurs sans doute pour ça que j’ai pu écrire, sinon, plongée dedans, c’est trop dur) mais c’est compliqué d’imaginer que c’est possible qu’il en soit toujours ainsi…

    Moi je fréquente ceux de la Ram et pas de la sécu, car je suis profession libérale, et c’est la loterie à chaque fois que j’appelle : des sympas, des nazes, des pros, des incompétents… mais quand même, j’ai globalement l’impression d’être enfoncée plutôt qu’aidée, et je trouve ça quand même surréaliste, que précisément quand on aurait besoin d’être soutenu on ne le soit pas !

  • Répondre Sevblablabla 18 décembre 2013 at 11 h 53 min

    Premier com ici… Parce que touchée par tes mots, même si je ne suis pas confrontée à cette angoisse là j’en ai connues de dures et cette attente est intolérable et oui on devrait avoir le droit à une tolérance à l’humanité qui laisserait un peu souffler, à une sécu plus réactive et plus humaine bordel de…
    Alors courage… Belles fêtes en profitant de l’accalmie… Biz

  • Répondre 28Octobre 18 décembre 2013 at 12 h 14 min

    Un petit moment que je n’étais pas venue par ici…
    Je ne comprends que trop bien tous les sentiments que tu exprimes et j’ai envie de te dire de garder la force et l’espoir. C’est normal et sûrement très sain d’avoir des moments de doute et de désespoir mais j’aime à croire qu’il y a toujours des lendemains meilleurs…
    Je te souhaite de belles fêtes de fin d’année <3

  • Répondre sosso 18 décembre 2013 at 14 h 48 min

    Si un jour, tu dois venir sur Paris pour consulter un spécialiste, j’ai un super canapé-lit…

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 23 h 20 min

    @Sevblablabla : ce qui me frappe, c’est qu’il y ait tant d’autres sentiments en plus de l’angoisse ; la colère, par exemple, comme je le disais… je ne sais pas, c’est sans doute justifié en partie, mais je pense que la colère, c’est aussi pour moi une manière de se tenir debout, d’être combative et pas juste triste…

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 23 h 26 min

    @28 octobre : les lendemains, j’essaie de m’y projeter (ce qui était compliqué jusqu’à présent vu qu’on n’avait même pas de piste pour un diagnostic), oui, je me dis qu’un jour ça sera derrière nous…

    Je ne sais pas si c’est sain, c’est étrange, il y a un moment où on ne se demande plus tout ça, on essaie juste de continuer même si on est balloté…

  • Répondre anacoluthe 18 décembre 2013 at 23 h 29 min

    @sosso : merci, c’est gentil !

    Bon, je ne sais pas si ça arrivera, vu que devant l’impossibilité de RDV avec un spécialiste à Paris ou Lille (il n’y a même pas de délai d’attente, c’est ‘on ne prend plus de patient’, point !!!!!) on s’est tourné vers un spécialiste à Bruxelles… D’où les galères avec la sécu française !

  • Répondre Cilaïne 19 décembre 2013 at 15 h 45 min

    Suis tellement désolée…..plein de pensées et de prières pour toi et tes filles.

  • Répondre 2xpolaire 21 décembre 2013 at 9 h 39 min

    Merci à toi pour ce témoignage, de venir à nous…J’ai comme une folle envie de souffler le vent chaud des Alizés sur ton océan de solitude et de colère et qu’une douce et calme houle t’accompagne ta fille et toi…Courage, tu ne navigues pas seule.

  • Répondre gigi la M. 21 décembre 2013 at 12 h 26 min

    Je viens vous lire de temps en temps et aime bien traîner par ici , j’aime votre plume et la tristesse que je sens pointer de temps en temps me touche et me parle une langue familière .J’en comprends mieux la nature maintenant .
    Je vous souhaite du courage et vous assure de ma solidarité ….Je crois aux vertus du partage ( oui c’est un peu ringard )
    Courage donc , et du bonheur quand même , partout où vous pouvez en trouver.

  • Répondre anacoluthe 23 décembre 2013 at 12 h 05 min

    @Cilaïne : merci, c’est gentil tout plein !!

  • Répondre anacoluthe 23 décembre 2013 at 12 h 08 min

    @2xpolaire : belle image, qui me parle, le soleil sauve de tout (enfin, il me fait cet effet-là…) !
    Ecrire ce texte a déjà eu un effet apaisant sur mes colères et inquiétudes diverses… et puis aussi parce qu’entre temps, un nouveau rdv avec le spécialiste m’a rassuré un peu…

  • Répondre anacoluthe 23 décembre 2013 at 12 h 11 min

    @gigi la M. : merci pour ce commentaire qui me touche… Je suis parfois un peu désolée quand j’écris des textes tristes, j’aimerais avoir toujours l’élégance de la joyeuse légèreté, mais c’était difficile ces derniers temps.
    Alors merci de me dire que vous appréciez ma plume même teintée de tristesse, et merci pour le partage, pas ringard non non non !

  • Répondre Liliba 30 décembre 2013 at 15 h 34 min

    Ah flûte j’avais raté ce post… De tout coeur avec toi ! Courage ! Et c’est la force des mamans d’être capable de tout faire : apporter du soutien et tout son amour à l’enfant malade et continuer à faire tout le reste…

  • Répondre anacoluthe 3 janvier 2014 at 16 h 59 min

    @Liliba : merci ! Tout à fait exact sur le force qu’on se découvre en traversant certaines situations (bon, beaucoup de découragement aussi) mais une volonté d’avancer malgré tout insoupçonnée…

  • Répondre Superbulles 7 janvier 2014 at 18 h 37 min

    Mince j’arrive un peu tard et je découvre ton billet. Douces pensées à toi et ta famille.

  • Répondre anacoluthe 8 janvier 2014 at 23 h 21 min

    @Superbulles : les pensées douces n’arrivent jamais trop tard <3 !

  • Répondre La vie en presque rose 9 janvier 2014 at 9 h 58 min

    Plein de courage, plein de chance – il en faut -, plein de coeur – tu en as. Je t’embrasse. Muriel

  • Répondre anacoluthe 9 janvier 2014 at 12 h 36 min

    @La vie en presque rose : merci merci, pour ces mots doux, et je t’embrasse aussi !

  • Répondre audreyyy34 17 mars 2014 at 0 h 09 min

    Anacoluthe,
    ton discours est bouleversant car rempli de vérité… Je m’ y retrouve entièrement mais nos enfants se battent et nous nous devons de nous battre avec eux… Bon courage <3

  • Répondre anacoluthe 8 avril 2014 at 9 h 59 min

    @Audreyyy34 : merci pour ton commentaire, et plein de courage à toi aussi !

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